病因和发病机理都不清楚,一般认为可能与家族遗传、外伤、感染、无菌性坏死、中枢神经系疾患、牛皮癣性关节炎及血管瘤或淋巴管瘤等有关。目前多数学者认为与先天遗传性或血管发育畸形有关,也有人认为是血管瘤样病变,或与血管淋巴管增生有关。临床见过的病因只有三种:遗传、肿瘤和辐射。它无种族及性别差异,多发于5―25岁的儿童和青少年。“鬼怪骨”在我国只有5~6例,全世界目前也只有200~210例。
男性多于女性。部位多见于肩胛骨、锁骨、肱骨、胸椎及肋骨。其次可见于骨盆、胸椎及腰椎,亦可见于肱骨。发生于尺骨、桡骨、腕骨及掌指骨者较少见,胫骨、腓骨及趾骨者也少见,有时亦可发生于上、下颌骨。